Par Axel Sénéquier

Editions : Hygée

Préfaces de Line Renaud et Guillaume Canaud.

ISBN : 978 2 8109 0972 8

Ma cote : 10 / 10

Ma chronique :

Qui a tué Cloves, un témoignage qui claque comme un roman policier.

Je connaissais cet Axel Sénéquier et sa plume trempée d’humanité nous faisant entendre « Le bruit du rêve contre la vitre » alors que nous vivions enfermés dans nos maisons et nos cœurs lors de la crise Covid.

Avec cet essai, ce témoignage, Axel Sénéquier rend un vibrant hommage à la médecine et à ses chercheurs qui inlassablement se battent contre des maladies orphelines, rares et parfois si destructrices et pourtant si mal connues par l’opinion publique. Il envoie aussi un vibrant message à tous les patients qui patientent, et souvent souffrent, en attendant, espérant qu’un jour « on trouvera » comment les soulager, voire les guérir. Manifestement très documenté sur la recherche médicale comme sur la vie du chercheur … et on le comprend quand on saisit le lien qui l’unit au docteur Guillaume Canaud, l’auteur a choisi de mettre à l’honneur, non seulement le patron d’une équipe mais aussi son équipe et tous les patients, leurs combats, les familles et les personnes qui ont cru que la médecine était autre chose qu’une affaire d’argent, d’égo ou de train de vie. Avec des chercheurs, des équipes comme celles dont il nous fait partager les espoirs, les peurs, les inquiétudes et les joies, Axel Sénéquier ouvre un pan sur la foi en l’Homme et les combats humains que la science peut se donner comme mission. L’humanité en sort grandie !

Au moment où je terminais ma lecture, j’étais moi-même couché sur un lit d’hôpital. Paisible et confiant, sans souffrance physique, je savais que le chirurgien cardiaque connaissait son boulot, ma situation et que toute la procédure d’entretien et de réglages de mon moteur était une routine pour une équipe habituée à ce que chacun devait opérer comme gestes et attentions. Sans être banale, cette médecine dont j’allais avoir la chance de bénéficier était parfaitement banalisée et sans surprise. Je pouvais donc lire en paix en attendant qu’on m’emmène en salle d’op. J’ai réalisé, à ce moment, combien, pour en arriver là, il avait été nécessaire de chercher et de chercher encore à comprendre le corps et l’Homme qui l’habite. Combien la médecine progressait, mais aussi combien les patients de maladies orphelines, rares, souvent très coûteuses souffraient de maladies qui déstructuraient les corps, les esprits et les familles plongées dans ces soucis.

A ces patients, l’honnêteté intellectuelle du monde médical se doit de dire, trop souvent encore, « On ne sait pas ». « On ne comprend pas encore ». « On n’a pas de solution pour vous soigner ». « On n’a même pas encore de solution pour vous soulager ».  Toutes ces phrases, les hommes et femmes touchés par des maladies orphelines doivent encore y faire face ! Un combat sans nom, parfois sans reconnaissance !

Voilà donc tout l’intérêt de ce livre. Axel Sénéquier nous invite à le suivre dans ce monde où toutes les forces se combinent pour vaincre une de ces maladies, le syndrome de Cloves. On le suit comme on suivrait une enquête, une quête permettant de tutoyer l’espérance et de rendre une santé, une vie sociale à ceux qui n’en avaient plus assez. C’est une formidable bouffée de soleil aux cœurs, une renaissance, un temps nouveau qui bouleverse le quotidien de tant de patients. Qui a tué Cloves est en fait, un immense merci au monde de la recherche médicale.

Loin d’être morbide ou lourd à suivre, cet essai se veut profond mais léger, bourré d’humour, de tendresse vis-à-vis des médecins, patients ou familles dont il parle. Une formidable découverte à partager !

Merci à son auteur, Axel Sénéquier et à la maison d’éditions Hygée qui m’ont, en confiance, permis de découvrir cet opus qui m’a fait un bien fou !

Ce qu’en dit l’éditeur :

Sur sa dernière vidéo, Océane, sourit à l’objectif : « Docteur, je veux que tu montres ce film dans tes congrès ! » La petite fille sautille sur place. Un an auparavant, elle se déplaçait en fauteuil roulant et vivait avec une sonde vésicale : elle souffre du syndrome de Cloves. Aujourd’hui, elle se rend à l’école à pied et court partout.

Mon frère, Guillaume Canaud, est néphrologue. Au sein de l’hôpital Necker-Enfants malades, en suivant une simple intuition, il a découvert le traitement contre le syndrome de Cloves, une maladie génétique rare qui provoque des excroissances sur tout le corps et entraîne souvent la mort des patients avant l’âge adulte.

En 2019, Guillaume Canaud reçoit le premier Prix du Fonds de dotation Line Renaud – Loulou Gasté qui a pour but de récompenser une avancée scientifique majeure, tous domaines confondus. Admirative des travaux du professeur, Line Renaud a tenu a rédigé la préface de ce livre.

« J’ai connu le professeur Guillaume Canaud à l’occasion de la première remise du prix du Fonds de dotation Line Renaud-Loulou Gasté. Ses travaux m’ont émue et impressionnée et, depuis, je crois pouvoir dire que nous nourrissons, l’un pour l’autre, une affection toute particulière.

Mon admiration et mon respect pour les scientifiques sont sans limites. Ils sont modestes et humbles. »

Extrait de la préface de Line Renaud

Ce livre est le récit de cette découverte inespérée : on y lit les doutes et les espoirs des chercheurs et des familles, les portraits bouleversants des jeunes patients et les coulisses d’une première médicale qui peut sauver la vie à des milliers d’enfants à travers le monde.

Une histoire hors norme, presque trop belle pour être vraie, et pourtant…

3 commentaires sur « Qui a tué Cloves ? »

  1. Une lecture qui tombait à point dans ta vie! Je souffre d’une maladie et il n’y a aucun médicament pour me soulager. La douleur, je la vis au quotidien. Ça prend du courage, de la persévérance et il faut continuer de croire dans la médecine et dans la recherche.

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    1. Je précise que j’aime ton commentaire, pas le fait qu’une souffrance ne puisse être soulagée! Je vis, au quotidien depuis plus de 45 ans, l’accompagnement d’une personne souffrant de deux maladies orphelines qui a dû, en plus, subir le déni de toute maladie. Les médecins d’alors n’ayant pas d’explication à donner, il n’y avait donc pas de maladie!  » « Madame, vous affabulez!  » En pensée amicale et positive avec toi.

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  2. Belle chronique pour un livre apparemment très humain et riche d’enseignement. C’est tout à l’honneur de la médecine de se pencher sur les maladies orphelines même si elles concernent un nombre de patients limité. J’espère que d’autres maladies seront ainsi éradiquées.

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